Na što oboljeli od Alzheimera u Hrvatskoj imaju pravo i kako se obitelji s tim nose

U Hrvatskoj prema procjeni ima više od 90 tisuća oboljelih od Alzheimerove bolesti, odnosno oko 10 posto osoba starijih od 65 godina. Procjene na svjetskoj razini govore da bi u svijetu moglo biti 43 milijuna oboljelih.

Ono što zabrinjava je porast broja osoba koje boluju od demencije što je posljedica demografskih promjena te starenja stanovništva, ističe psihijatrica Marija Kušan Jukić, voditeljica Centra za zaštitu mentalnog zdravlja osoba starije dobi pri Nastavnom zavodu za javno zdravstvo “Dr. Andrija Štampar”. Taj je Centar prvi takav za mentalno zdravlje starijih u Hrvatskoj koji radi ambulantno u zajednici.

Što je Alzheimerova bolest?

To je neurodegenerativna bolest koja najčešći uzrok demencije, čak u dvije trećine oboljelih, većinom starijih od 65 godina. Pojavu bolesti obilježava slabljenje kognitivnih sposobnosti u smislu gubitka pamćenja i to karakteristično nedavnih događaja. Razvoj demencije prati smanjena aktivnost, gubitak interesa, pojava zbunjenosti, gubitka volje, promjene u ponašanju, raspoloženju te pojava niza drugih ponašajnih i psihičkih simptoma, pojašnjava nam voditeljica Centra koji je prvi takav za mentalno zdravlje starijih u Hrvatskoj u Zavodu “Andrija Štampar”.

Dodaje kako se, godinama prije pojave prvih kliničkih simptoma, u mozgu stvaraju amiloidni plakovi i nakupine neurofibrilarnih vretena koje se talože oko neurona. Navedene promjene u mozgu nisu specifične isključivo za Alzheimerovu bolest, a njihovo liječenje još nije moguće. Lijekovima koji sada stoje na raspolaganju, iz skupine antidementiva, moguće je usporiti nastupanje bolesti i modificirati njen tijek.  

Problemi s kojima se suočavaju oboljele osobe i članovi njihovih obitelji veliki su

Kako nam pojašnjava Kušan Jukić, osobe oboljele od demencije vrlo brzo postaju ovisne o pomoći drugih osoba. Postaju nesamostalne u obavljanju aktivnosti svakodnevnog života i trebaju pomoć. U početku su to potrebe pomoći oko obavljanja nekih aktivnosti, poput plaćanja računa, obavljanju liječničkih pregleda, uzimanja lijekova.

Napredovanjem bolesti, ističe, potrebna im je pomoć oko pripreme, ali i uzimanja hrane, uzimanja tekućine, održavanja higijene, održavanja prostora pa sve do potrebe za 24-satnim nadzorom i pomoći. S vremenom sve veći teret brige pada na članove obitelji – supružnike koji i sami su u poodmakloj životnoj dobi i imaju vlastite zdravstvene probleme, djecu koja imaju radne i druge obiteljske obveze.

U većini slučajeva, članovi obitelji postaju neformalni njegovatelji, koji se susreću s nizom izazova oko organizacije svakodnevnog života, ali i, ističe naša sugovornica, znatnih financijskih opterećenja. Naime bolesnici koji uzimaju antidementive nemaju ni jedan od antidementiva na A listi lijekova, već se lijekovi nadoplaćuju. Tu su i troškovi njegovatelja i pomoći u kući ili pak plaćanja smještaju u instituciji. Dugotrajna briga i skrb za oboljele članove obitelji iscrpljuje emocionalno i psihički te se kod njih često javljaju simptomi stresa i burn-outa.

Nerijetko je slučaj, ističe Kušan Jukić, da osobe starije životne dobi s razvijenom demencijom žive sami, bez pomoći obitelji ili rodbine: “Pandemija Covid-19 posebno je pogodila osobe s demencijom i njihove njegovatelje. Ograničenje posjeta te gubitak socijalnih interakcija dodatno je djelovalo na njihovo kognitivno funkcioniranje.”

Nedostatak institucionalne skrbi

Upravo zbog nedostatka institucionalne skrbi u Hrvatskoj većina osoba s demencijom živi kod kuće, zbrinuta kod članova obitelji. Specijalizirane institucionalne skrbi za osobe s demencijom u smislu jedinica koje su arhitektonski prilagođene, s programima skrbi, više medicinskog i pomoćnog osoblja, ograničenim malim brojem korisnika, upozorava voditeljica Centra takav za mentalno zdravlje starijih u Hrvatskoj u Zavodu “Andrija Štampar”,  još su uvijek rijetkost i nalaze se u sklopu javnih Domova za starije osobe. Smještaj u takvim jedinicama se čeka, a zbog relativno visoke cijene, postaje nedostupan.

Dodatan je veliki problem regionalna neuravnoteženost u dostupnosti takve institucionalizirane skrbi koja je dostupna uglavnom samo u Zagrebu. “U rješavanju problema skrbi radi se tek o pojedinačnim slučajevima dobre prakse, ali ne i o sustavnom pristupu u rješavanju problema i potreba koje osobe s demencijom i njihove obitelji imaju.”

Zdravstveni sustav može više

Psihijatrica Kušan Jukić smatra kako zdravstveni sustav može značajno više pomoći članovima obitelji oboljelih osoba u smislu rane dijagnoze bolesti, osiguravanjem specijalističkih neuroloških ambulanti za osobe s kognitivnim poremećajima kao i dostupnom psihijatrijskom skrbi psihijatra s iskustvom rada na području psihijatrije starije životne dobi.

Smatra kako je izrazito važno praćenje osoba s demencijom u sustavu obiteljske medicine te pravodobno prepoznavanje komorbiditeta kako tjelesnih tako i psihičkih pogoršanja stanja. “Tu je potrebno imati više organizacijskog razumijevanjem da osoba s demencijom ne može sama ići na pregled npr. okuliste, da treba pratnju, da ne može imati strpljenja i čekati na pregled, da ne može pratiti upute kod nekog dijagnostičkog zahvata i sl. Važna je organizacija i palijativne skrbi za osobe s demencijom koja isto ima svojih specifičnosti.”

Na što oboljeli od Alzheimera imaju pravo?

Sustav socijalne skrbi, s druge strane, pod određenim uvjetima, osigurava prava  koja su dostupna osobama oboljelima od demencije ili članovima njihovih obitelji. To su, navodi Kušan Jukić, usluge dugotrajnog smještaja, dnevnih boravka, savjetovanja, pomoći gerontodomaćica u kući. Moguće je ostvariti jednokratnu naknadu kao pomoć samcu ili obitelji za podmirenje troškova za osnovne životne potrebe nastale zbog trenutačne materijalne teškoće.

Uz to, moguće je ostvariti i doplatak za pomoć i njegu. Ostvaruje ga osoba, pojašnjava naša sugovornica, koja ne može samostalno brinuti o vlastitim životnim potrebama uslijed čega joj je potrebna pomoć i njega druge osobe kod organiziranja prehrane, pripreme i uzimanja obroka, nabavi namirnica, čišćenju i pospremanju stambenog prostora, oblačenju, svlačenju, održavanju osobne higijene i obavljanju drugih životnih potreba. Taj se doplatak može ostvariti u punom ili smanjenom obliku nakon provedenog postupka vještačenja pri nadležnom tijelu.

Ako obitelj odluči skrbiti za osobu u vlastitom domu, postoji mogućnost ostvarivanja prava na provođenje zdravstvene njege u kući, a navedeni postupak se pokreće pri odabranom liječniku obiteljske medicine.

“Naravno da te usluge nisu dostatne i ne razlikuju potrebe osobe s demencijom od ostalih osoba koje trebaju te usluge. Tu postoji puno prostora za razvoj drugih servisa izvaninstitucionalizirane skrbi i građenje šire mreže podrške. Veliki problem članovima obitelji predstavlja činjenica da oboljelu osobu ne mogu ostaviti bez nadzora u stanu ili kući kad trebaju nešto obaviti. Ne postoji ni sustav volonterske pomoći za takav problem,“ naglašava voditeljica Centra za mentalno zdravlje starijih.

Kršenja prava i zlostavljanje oboljelih osoba

Nažalost, u Hrvatskoj se bolest dijagnosticira u uznapredovalim stadijima kada se oboljeli i njihove obitelji nađu i u kompliciranim situacijama. Za davanje pristanka za liječenje, samostalnu organizaciju svakodnevnog života, rješavanje pitanja smještaja i druge pravne poslove osobe s demencijom u takvim slučajevima nisu sposobne te je, ističe naša sugovornica, potrebno riješiti pitanje skrbništva. Sam postupak rješavanja skrbništva pri nadležnim sudovima vremenski je dugotrajan, duže od godinu dana, a pri tome su intervencije Centra za socijalnu skrb u smislu imenovanja posebnog skrbnika za svaku pojedinu okolnost vrlo ograničene.

Zbog same prirode bolesti osobe s demencijom često mogu biti iskorištene, potpisati štetne ugovore, biti prevarene. Kušan Jukić, također, upozorava kako su osobe s demencijom u riziku postati  žrtve obiteljskog nasilja u bilo kojem obliku; fizičkom, verbalnom, psihičkom i financijskom.

“Svatko za sebe se može zapitati – imam li oporuku, jesam li kome rekao kako želim biti zbrinut, imam li realna očekivanja? Čini se da jednostavno nemamo kulturu pravodobnog planiranja, rješavanja pitanja punomoći, imenovanja osobe od povjerenja, prije nego nas zadesi bolest.”

Mora se podizati spremnost zajednice na pomoć i prihvaćanje

Prvenstveno je nužno pomoći neformalnim njegovateljima u zbrinjavanju i skrbi  osoba oboljelih od demencije, ističe Kušan Jukić. Nakon postavljanja dijagnoze slijedi niz godina brige za osobu koja boluje od demencije koja je sve nesamostalnija. Tu su prvenstveno nužni servisi, popust organiziranja dnevnih boravaka ili mogućnost dolaska u kuću radnih terapeuta.

“Važno je podizati svijest o ranim simptomima bolesti kao i o tome da se s demencijom može živjeti dobro, podizati spremnost zajednice na pomoć i prihvaćanje.” Ističe projekt u kojem se pokušava postići dogovor s pojedinim gradovima, Zagreb, Umag, Lipik, kako bi ispunili određene uvjete i postali prijateljske zajednice za osobe s demencijom.

„Naše bolnice, različite ustanove; trgovine, banke, pošte, također mogu biti mjesta prijatelji osoba s demencijom, kao što bi to trebali biti i bolnički odjeli.“ Hrvatska se u tome može ugledati u primjere dobre prakse u pojedinim zemljama. Načelno je zanimljiv trend, primjerice, u Nizozemskoj gdje se skrb iz institucija vraća i usmjerava na skrb u obiteljima uz razvoj različitih sustava pomoći jer se smatra da je zbrinjavanje u krugu obitelji najbolje rješenje.

“Na umu treba imati kako svaka obitelj ima svoje granice do kojih može skrbiti o oboljeloj osobi i da u toj skrbi treba podršku i pomoć.”

Iako lijeka za Alzheimerovu bolest nema, najnoviji  podaci pokazuju da se svaki treći slučaj demencije može prevenirati, odnosno, promjenom određenog ponašanja spriječiti, ističe psihijatrica Kušan Jukić koja navodi postojanje čimbenika rizika za razvoj demencije na koje možemo djelovati. To su debljina, povišen krvni tlak, udarci u glavu, pušenje, visok kolesterol, depresija. Tako učenje, čitanje, različite poticajne aktivnosti u starijoj životnoj dobi te tjelovježba, zaključuje, mogu smanjiti čimbenike rizika obolijevanja od demencije.

Ovaj prilog objavljen je u sklopu projekta “Novo vrijeme”. Projekt je sufinancirala Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda. Sadržaj priloga isključiva je odgovornost Udruge Hoću stranicu.