‘Želimo osigurati sretnu budućnost za našu autističnu djecu’

“Autizam je kad se ne zna uzrok, kad se ne zna lijek, kad se ne zna što će dalje biti, a vi se morate pomiriti s tim. Autizam je kada se bojiš odrastanja svog djeteta umjesto da se tome raduješ”, napisala je jedna majka autističnog djeteta.

Autizam je vrlo složen biološki razvojni poremećaj mozga zbog kojeg autisti teško ili nikako komuniciraju s okolinom i teško ostvaruju socijalne kontakte. U Zagrebu i Zagrebačkoj županiji, prema nekim procjenama, ima oko 2.000 osoba s autizmom, od čega su četvrtina odrasle osobe. Autisti često ne mogu samostalno živjeti i potrebna im je stalna pomoć pa su nažalost nakon smrti svojih roditelja često osuđeni na život u instituciji. No, kako kaže Slavica Dujmović, defektologinja i dugogodišnja predsjednica Udruge za autizam Zagreb, život u instituciji nije za nikoga trajno rješenje.

“I oni, kao i svako ljudsko biće, imaju pravo na dostojanstven život. U posebno teškom su položaju odrasle osobe s autizmom jer za njih zapravo sistemski ništa nije riješeno”, kaže Dujmović koja je bila u grupi roditelja koja je preuzela stvar u svoje ruke – nakon 30 godina čekanja da država nešto učini.

“Rekli smo da vrijeme ne radi za nas. Ostarjeli smo, tu si i bolesti, svi se pitamo što će biti s našom djecom nakon nas. Nas šestero roditelja smo zahvaljujući iznimnom trudu sami i bez kune državnog i gradskog novca izvan grada uspjeli osnovati prvu životnu zajednicu za šest osoba”, kaže Dujmović.

Zajednica u kojoj se živi kao u obitelji

U toj zajednici, u Mostarima kod Ivanić Grada, živi i sin gospođe Dujmović, Mario, kojemu je sada 50 godina. “Imali smo sreću da je županija reagirala i dala nam jednu manju, napuštenu područnu školu koju smo mi donacijama uredili. Uloženo je tu više od 10.000 volonterskog rada roditelja, prijatelja, studenata… Prije deset, sad već i 11 godina koliko naša djeca tamo žive, nitko nije vjerovao da ćemo mi to uspjeti”, kaže Dujmović.

Radi se o vaninstitucionalnom modelu stanovanja predloženom i u Konvenciji UN-a koja se zalaže upravo za oblike skrbi i socijalne usluge u zajednici. No kad su ovi roditelji krenuli, to je bila novina. “Željeli smo da oni i dalje ostanu živjeti u zajednici i stvoriti im uvjete života kao u obitelji. Osnovno je pravilo ne raditi za njih, nego raditi s njima. Podučavati ih kroz svakodnevne životne situacije. Mi uvijek govorimo o djeci, ali oni su zapravo odrasle osobe koje se od djece razlikuju po tome što imaju jedno životno iskustvo”, kaže Dujmović.

Stanari žive uz podršku i pomoć asistenata 24 sata dnevno i imaju kontakt s okolinom što je u središtu takvog jednog inkluzivnog pristupa. Svaki dan idu u trgovinu, obavljaju šetnju, pomažu u obrađivanju zemlje, sadnji biljaka i slično. Uključuju se u sve aktivnosti, sami brinu o prostoru u kojem žive baš kao u bilo kojoj obitelji. Vode brigu o sebi, o svojim stvarima, pomažu susjedima i susjedi njima. Žive jednim normalnim životom i dokazuju da mogu mnogo više nego ljudi misle.

“Svatko od njih ima svoju sobu. Oni imaju potrenu za prostorom, vole se osamiri i zašto im to ne dozvoliti. Sobe su opremili sami roditeji jer mi više nismo imali sredstava”, kaže gospođa Dujmović i opisuje svakodnevnu rutinu u Mostarima.

“Buđenje je između 6 i 8 sati, kako tko želi. Može odmah doručkovati, a može i čekati pa da svi zajedno jedu. No ako netko ima potrebu ili mora ranije jesti da popije lijek, može ranije doručkovati. I po tome se već razlikujemo od institucije. Isto je i s večernjim odlaskom u krevet. Netko može ranije leći ako je umoran ili se ostati družiti i gledati televiziju. Ručak je nešto što je zajedničko i tu se razvija jedan osjećaj pripadnosti. Nakon buđenja, na redu je osobna higijena, pa gimnastika i priprema za doručak. Korisnici sami serviraju i raspremaju stolove i peru suđe – kao i u obitelji”, kaže Dujmović.

“Prijepodne jedni sudjeluju u pripremi obroka, dok su drugi angažirani u pospremanju prostora ili u uređenju okoliša i vrta. Imamo jedan senzorički park i uvijek ima jako puno posla. Uključeni su u sve one aktivnosti koje mogu raditi: zalijevanje cvijeća, sakupljanje lišća, branje plodova… Uvijek imamo akciju pripreme zimnice pa pomažemo, mi, roditelji i prijatelji”, opisuje Dujmović.

“Ručak je obično između 12 i 1 i nakon toga mogu birati hoće li se odmoriti ili ostati budni, gledaju TV ili čitaju. Ako je ružno vrijeme, onda imaju niz aktivnosti unutra, glazbene i kreativne radionice. Imamo vanjske suradnike koji provode glazbene i likovne radionice, a dva puta tjedno odlaze u gimnastičku dvoranu. Gimnastiku vodi jedan kineziterapeut i to su sve uglavnom ljudi iz struke. S njima su asistenti, jedan prijepodne i jedan poslijepodne, sa završenom srednjom školom, sa završenom edukacijom u centru Validus”, kaže Dujmović.

Tri zajednice nisu dovoljne

Mostari su prva takva zajednica, a kasnije je otvorena i ona u Sopnici-Jelkovcu nakon što je Grad Zagreb Udruzi dao na korištenje jedan stan po povoljnijoj najamnini. Treća zajednica bit će otvorena u zgradi stare škole u Gornjem Vukšincu gdje se uređuje životna zajednica za osam odraslih osoba. No to i dalje ne zadovoljava sve potrebe jer osoba koje trebaju takav smještaj, ima mnogo.

Od korisnika nitko nije potpuno samostalan u obavljanju nekih zadataka tako da im uvijek treba podrška i nadzor. S njima je ujutro jedan asistent i poslijepodne jedan, no roditeji bi željeli da ih ima više jer ne bi bilo dobro da se sve to svede na čuvanje.

“Ako se osjećaju izolirani ili zanemareni, može biti promjena u ponašanju i još većeg zatvaranja u autizam. Njima treba dobro strukturirati dan tako da oni osjećaju da su podržani i uključeni, u protivnom se može pojaviti regresija. Oni trebaju puno pažnje. Ja sam kao defektologinja, osim sa svojim djetetom, puno radila s osobama iz spektra autizma. Fascinirana sam na neki način otkrivanjem načina kako doprijeti do nekoga. To je vrlo komplicirano, ali i vrlo interesantno. Te osobe i djeca mogu puno više nego mi mislimo. No u tom uspostavljanju kontakta i otkrivanju njihovih mogućnosti bude i puno neuspjeha, nije to lako. Onda se pravdamo njihovom nesposobnošću, a zapravo je problem u nama jer nismo otkrili na koji način doprijeti do tog djeteta ili osobe”, kaže Dujmović.

Znaju tko ih prihvaća, a tko ne

Osobe s autizmom jako su osjetljive, no imaju jedan senzor pa jako dobro znaju tko ih prihvaća, a tko ne, nastavlja Dujmović.

“Često čujemo da se kaže da oni ne pokazuju osjećaje. No pokazuju – samo na jedan drugi način. Treba znati to prepoznati. Mi roditelji koji smo najmanje 40 godina sa svojom djecom, htjeli smo to premijeti ljudima koji se bave autizmom da im olakšamo. I meni je ponekad teško ustanoviti što moj sin voli, a što ne voli. To zahtijeva jedan poseban trud da uđete u jedan odnos i komunikaciju i da dobijete povratnu informaciju od osobe – pa čak i ako ona ne govori, to se može kroz geste i slikovnim putem. Vrlo je važno prepoznati što osoba želi i da ona prepozna što mi tražimo od nje. Naime, to nerazumijevanje može biti izvor konflikta, a oni su vrlo osjetljivi na to”, kaže Dujmović.

Kod velikog broja osoba s autizmom je problem onaj period kada uđu u pubertet. Tu se ni rodotelj ne snalazi, a ni sama osoba. Taj period može biti jako rizičan i osoba ponekad bude hospitalizirana ili smještena u neku ustanovu, pa i podvrgnuta medikamentoznoj terapiji. No ako taj period prođe dobro i dođe do stabilizacije, osoba može nastaviti napredovati.

“Mi roditelji se zalažemo da se ono što su naučili i dalje podržava, da razvijaju svoje vještine i da se još ide dalje k razvoju većeg stupnja samostalnosti. Ako netko znade pisati, to ćemo iskoristiti u konkretnim situacijama pa će taj napisati popis namirnica koje će se kupiti u trgovini. Drugi može imenovati što je kupljeno i tako kroz te dnevne situacije im omogućavamo da i dalje rastu”, kaže Dujmović.

Najvažnije je da su sretni

Autisti kao da nisu za ovaj svijet, pa se i sama gospođa Dujmović često pitala  koliko je uopće humano da izvlačiti ih iz njihovog svijeta.  “Jedan otac je jednom rekao za svojeg sina: ‘Meni je najvažnije da on bude sretan. Uopće mi nije važno hoće li on naučiti čitati i pisati i završiti neke škole. Poslije sam spoznala da ima pravo. Najvažnije je sačuvati njihov psihofizički integritet. Često postavljamo nerealne zahtjeve pred te osobe i guramo dijete u jednu nesigurnost. Važno je da roditelj vjeruje u mogućnosti svoga djeteta i da razvija kod njega vještine i znanja koja on može usvojiti, ali ne pod svaku cijenu. Svaki odgoj je težak, a pogotovo odgoj djeteta s autizmom kad se stalno preispitujete: jesam li dobro postupila, jesam li dobro reagirala, jesam li mogla drugačije”, kaže Dujmović.

“S jedne strane poštujete njegovu osobnost, a s druge strane imate jedan roditeljski instinkt koji vam govori da i ta osoba mora znati što se smije, a što ne smije. Mora poštovati određena ograničenja. Za to postići, a da ne bude frustrirajuće za dijete, treba nekad stisnuti zube. Oni su toliko mudri da znaju ponekad iskoristiti našu slabost i točno znaju na koji će način dobiti ono što žele. Ako jednom popustite – to će se ponavljati. Bila sam u tri mandata predsjednica Udruge za autizam, radila s roditeljima i vidjela koliko oni nesvjesno i iz ljubavi prema djetetu popuštaju i dijete vodi – a voditi treba roditelj. Ne kažem da treba naređivati, ali treba voditi dijete prema jednom ponašanju i odnosu prema okolini na način koji je prihvatljiv jer poslije će mu biti puno teže ako se to ne dobije u ranijoj dobi. Kasnije osoba postane i fizički jača od svojih roditelja i teško je dobiti ono što je u početku zanemareno. Najteže je mijenjati navike. No treba nagrađivati i poticati dobro ponašanje,  a loše ne podržavati. O našem odnosu prema tom djetetu ovisi i kakva će biti njegova budućnost”, kaže Dujmović.

Za roditelje je to veliki teret, a nažalost malo pomoći dobiju u društvu. Nedostaje stručnih službi koje bi im pomagale i vodile ih. U nekim drugim zemljama postoji vodstvo od prvog trenutka kad se utvrdi poremećaj i posebna podrška za roditelje. No kod nas roditelj još uvijek nosi najteži teret.

“Roditelj je sa svojim problemima često usamljen i ponekad ne može računati niti na najbližu okolinu da mu uskoče u pomoć – ne zato što ne bi htjeli, nego se i oni boje da neće znati odreagirati kako treba. I onda roditelj teško traži pomoć i to je jesdan začarani krug u kojem misli da nitko neke stvari ne može umjesto njega. No to nije dobro. Traženjem pomoći širimo krug podrške djetetu i učimo druge ljude kako da reagiraju i snalaze se u konatktu s našom djecom. To treba puno savjeta i pomoći roditelju, a to sve skupa nedostaje. Pomoći u dijagnostici može se dobiti na Edukacijsko-rehabilitacijkom fakultetu, a to dijelom, rade i udruge, ali one teško mogu odgovoriti baš na sve potrebe”, kaže Slavica Dujmović. 

Ovaj prilog objavljen je u sklopu projekta “Novo vrijeme”. Projekt je sufinancirala Europska unija sredstvima Europskog socijalnog fonda. Sadržaj priloga isključiva je odgovornost Udruge Hoću stranicu.